”Jag ville dölja att vi hade problem i familjen”

Ungefär 200 000 svenskar lider av ocd. Runt varje drabbad finns minst ett par, oftast många fler anhöriga: familj, släkt, vänner, arbetskamrater med flera som också påverkas av problemen. Då kommer siffran för personer som lever med ocd i sin vardag upp till minst 700 000. Det är ganska många och mörkertalet är stort. Jag tror att det är många fler. Tvångssyndrom är något man inte vill tala om, utan helst dölja, eftersom man känner både skam och skuld. Man kan se det som ett dolt handikapp.

Jag är en av dessa minst 700 000 svenskar som lever med ocd i min vardag. Jag har en son som har tvångssyndrom. Min situation som anhörig idag är inte densamma som när den här problematiken började. Då kom problemen väldigt smygande i tonåren, med ett allmänt dåligt mående. Han kände sig rädd för allting, orolig, inget förtroende för någon, litade inte på någon.

Han kom hem en dag och började tvätta sig ovanligt mycket och länge. Han berättade att han råkat ta på något rött på en stolpe och trodde att det var blod. Nu var han övertygad om att han var smittad av någon farlig sjukdom. Efter det kom en tid när han vissa dagar gick till 3–4 läkare för att kontrollera att han inte var sjuk. Han tvättade sig om och om igen. Han öppnade dörrar och skåp med armbågarna för att inte röra vid med händerna. Han granskade varje glas, tallrik och bestick många gånger innan han vågade äta eller dricka.

Tänk att leva med att verkligen tro att man är dödligt sjuk eller att tänka andra tankar så horribla att dom omöjligen är sanna – och ändå tro på dem! Vi förstod inte vad som höll på att hända och blev alltmer oroade. Ocd/tvångssyndrom hade vi inte hört talas om.

Detta hände för 20 år sedan och det var nog den värsta tiden när varken vi eller sonen visste vad det var. Vi insåg att han behövde hjälp och han började gå hos en psykiatriker. Han fick mediciner men aldrig någon diagnos och blev inte bättre, snarare sämre. Han fortsatte att tvätta sig om och om igen.

Vi såg en tidningsannons för en föreläsning där det beskrevs något som kallades ocd och vi förstod genast att det liknade vår sons beteende. Efter föreläsningen var vi helt säkra. Vår son led av ocd/tvångssyndrom. Nu kunde vi skaffa oss information och kunskap om sjukdomen och då kändes det lite lättare.

Vi såg en tidningsannons för en föreläsning där det beskrevs något som kallades ocd och vi förstod genast att det liknade vår sons beteende. Efter föreläsningen var vi helt säkra.

Gunnel, mamma till en son med ocd

Vi lärde oss att ocd kan se ut på många olika sätt. Men det vanligaste är nog renlighetstvång, kontrolltvång och symmetritvång. Vår son var upptagen av tvångstankar kring smitta och sjukdom.

Som anhöriga blev vi indragna i tvånget. Vi måste kanske göra vissa saker som att hjälpa till med ritualerna, säga eller lova saker, undvika saker (till exempel att ta hem gäster, eftersom de kan smutsa ner eller sprida smitta), ständigt vara anträffbara på telefon och så vidare. Den som lider av tvångstankar/tvångshandlingar vill ofta ha försäkringar, eftersom personer med ocd tvivlar på vad de sagt, gjort eller hört. ”Nu har jag fått två negativa provsvar, är det då säkert att jag inte har cancer? Är det helt säkert? Kan jag verkligen lita på det?”. Som anhörig blir det lätt att man ger försäkringar för att minska konflikter i familjen, lindra oron och ångesten hos den som har ocd och för att man inte står ut med att se lidandet.

Vi försökte ha kontakt med behandlande läkare/psykiatriker, eftersom vår son inte blev bättre utan snarare sämre. Vi tyckte att han fick för många olika läkemedel. Så med vår hjälp kom han så småningom till en annan läkare som beslutade om en adhd-utredning. Det visade sig att han också har adhd, vilket är ganska vanligt i kombination med ocd. Om man inte är nöjd med sin behandlande läkare måste man byta och pröva en annan.

Jag tycker att drabbade är i underläge inom vården. Vi litade fullständigt på hans första läkare/psykiatriker. Här är vi anhöriga mycket viktiga. När han väl fick en mer specialiserad läkare blev det KBT (kognitiv beteendeterapi), rätt mediciner och hans liv började sakta men säkert att bli bättre.

Den som har ocd/tvångssyndrom säger oftast inte som det är till sina behandlare, eftersom det är mycket skam och skuld i tvånget. Därför kan det ta lång tid innan man får rätt behandling. Det är vi anhöriga/föräldrar som får höra sanningen och därför tycker jag att psykiatrin bör bjuda in hela familjen, om den drabbade och familjen vill.

Många söker för diffusa problem som nedstämdhet, oro, ångest, depression eller eksem. Man skäms kanske för sina konstiga tankar och beteenden och för en del kanske det är som det var för oss, att man inte vet att det finns något som heter ocd/tvångssyndrom. Därför är det viktigt att man är så tydlig som möjligt i kontakt med vårdpersonal, så att de får en bra uppfattning om problemet. Vårdpersonal kan inte läsa tankar. Att förklara sitt problem så tydligt som möjligt är en bra väg till rätt hjälp när man kontaktar vården.

Inför släkt och vänner ville jag dölja att vi hade problem i familjen, att vi hade en son som betedde sig konstigt, inte gick i skolan, inte jobbade. Jag kände skuld och trodde att jag hade gjort något fel i uppfostran. Men med kunskap har jag förstått att det inte är så. Folk sa: ”Varför ska han gå där och dra och inte arbeta?”, ”Nu får han skärpa sig” eller ”Nu får han rycka upp sig.” Det sårade, men jag klandrar ingen, för de visste inget. När jag väl berättade fick jag mycket positiv respons och stor förståelse.

Som anhörig är det viktigt att skaffa sig kunskap och att hitta en balans mellan att vara lugnande, stöttande och att hjälpa den drabbade att komma ur sitt tvång. Att man pratar om det som är svårt, försöker ha normala rutiner, accepterar att det kommer svåra dagar då kraven behöver vara måttliga, att inte svara på ett otrevligt sätt, att stötta behandling och att ge stöd och beröm och uppmuntran när man ser framsteg – även de små. Sist men inte minst behöver man ta hand om sig själv och göra sådant som ger ork och ny energi.

Vår son är vuxen idag och lever ett bra liv trots sin ocd. Han har jobb, flickvän, katt, konst, musik med mera. Det har varit en lång process men idag accepterar han sina svårigheter och kan hantera dem på ett bra sätt.

Ett bra stöd har vi fått från OCD-förbundet, som har lokalföreningar runt om i landet.

Av Gunnel Gudbrand
Foto: Privat

Den här artikeln har publicerats i vår medlemstidning Nytt om OCD. Vill du läsa alla artiklar i tidningen? Bli medlem hos oss så får du vår tidning hem i brevlådan.