Välkommen till Svenska OCD-förbundet
Svenska OCD-förbundet är en rikstäckande ideell förening som arbetar för att stödja människor med OCD (tvångssyndrom) och närliggande diagnoser som dysmorfofobi (upplevd fulhet), samlarsyndrom (hoarding), trichotillomani (tvångsmässigt håravryckande) och dermatillomani (skin picking). Förbundet arbetar också för att stödja de anhöriga till dessa personer, eftersom de ofta på olika sätt dras in i sjukdomen.
Förbundet arbetar för att bland allmänhet, vårdgivare med flera sprida kunskap om vad OCD är och förståelse för vad det innebär att leva med OCD och för att informera om vetenskapligt dokumenterade behandlingsformer.
Aktuellt
Sverige lever inte upp till FN:s konvention om funktionsrätt
Funktionsrätt Sveriges nya rapport, ”Respekt för rättigheter?”, undersöker hur Sverige lever upp till FN:s funktionsrättskonvention. Rapporten innehåller skarp kritik och över 130 konstruktiva förslag till förändringar!
Svenska OCD-förbundet står tillsammans med 109 andra organisationer bakom rapporten. Läs mer på Funktionsrätt Sveriges webbplats om rapporten, och stötta arbetet för ett samhälle för alla! www.respektforrattigheter.se
Dags att kompensera riskgrupper
De pengar som har avsatts för förebyggande sjukpenning och smittbärarpenning under pandemin kommer att räcka längre än regeringen beräknat.
Nu måste de människor som har stannat hemma sedan i mars, för att de själva eller en närstående tillhör en riskgrupp, kompenseras fullt ut.
Det skriver Funktionsrätt Sverige i ett pressmeddelande idag (3/9). Funktionsrätt Sverige är en paraplyorganisation för många svenska funktionsrättsförbund, däribland Svenska OCD-förbundet.
”De här personerna har gjort det vi alla skulle göra för att skydda oss själva eller någon vi älskar från ett potentiellt dödligt virus – nämligen hållit sig hemma för att undvika smitta”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige. ”De har försökt tolka myndigheternas många gånger motstridiga information om vad som gäller. Ingen har ännu fått en krona i ersättning som kompensation för det halvårslånga inkomstbortfallet.”
Läs hela pressmeddelandet här.
Stor ökning av ocd-besvär under pandemin
”Tvättar händerna dubbelt så mycket som innan pandemin, och det var mycket redan innan.”
Kommentar från enkätundersökningen
Coronapandemin har inneburit stora påfrestningar både för samhälle och enskilda. Distansering, hemarbete och ändrade rutiner gör att många mår sämre psykiskt. Personer med diagnoser inom ocd-spektrumet är en särskilt sårbar grupp, där många även i vanliga fall upplever stark oro och ångest kopplad till smitta.
Svenska OCD-förbundets enkätrapport visar att så mycket som 50 % av dem som har diagnoser inom ocd-spektrumet upplever att deras besvär förvärrats under pandemin. Stress och ensamhet är bidragande orsaker, samtidigt som flera kommenterar att det är svårare att få bra vård när fysiska möten behöver genomföras digitalt eller kanske till och med ställs in.
”Såväl vardagsoro som svårare ångest ökar, båda med kopplingar till tvångstankar och tvångshandlingar. Det här medför ett ökat personligt lidande”, säger Lena Nilsson, ordförande i Svenska OCD-förbundet.
Enkäten visar att även anhöriga har det tufft under pandemin. 47 % uppger att de har behövt stödja personen med diagnos mer under pandemin än innan. Många anhöriga säger också att deras egen oro har ökat.
”Pandemin gör att vårdbehovet ökar för vår medlemsgrupp, och på många ställen runt om i landet är det svårt att få adekvat vård. Vi efterlyser utökade möjligheter till stöd och rådgivning på distans från primärvård, psykiatri och socialtjänst”, säger Lena Nilsson.
Du kan ta del av hela rapporten här:
Kontakt: Lena Nilsson, mail info@ocdforbundet.se eller telefon 072-454 85 34
Vill du delta i en spännande studie om läkemedel mot ocd?
Läs mer på informationsbladet nedan:
Olfactory Reference Syndrome – ny diagnos inom OCD-spektrumet
I maj bjöd Stockholmsföreningen på en digital föreläsning om Olfactory Reference Syndrome (ORS), som är en relativt ny diagnos inom OCD-spektrumet. Föreläsare var Volen Ivanov, leg. psykolog och forskare vid Karolinska Institutet, och Malin Goude, som berättade mer om diagnosen samt om en pågående forskningsstudie om behandling av ORS med kognitiv beteendeterapi.
Se föreläsningen här: https://www.youtube.com/watch?v=6OxK8k8kmmE
Sommarlägret inställt
Tyvärr ser vi oss tvungna att ställa in årets sommarläger i Bollnäs p g a smittrisken med coronavirus.
Du som har anmält intresse eller har tänkt göra det och vill veta mer, hör av dig till
Swisha en gåva till förbundet: 1231166966
Vi arbetar ständigt med att utveckla vårt förbund för våra medlemmar. Det är dock en ständig kamp att få ekonomin att gå ihop för att vi ska kunna bidra med exempelvis stödgrupper, föreläsningar, informationsblad- och filmer.
Nu har vi äntligen fått ett swishnummer dit alla som vill och har möjlighet kan skänka en slant.
Även ett litet bidrag kan göra stor nytta. Hjälp oss att hjälpa fler!
Lunds universitet söker deltagare till spännande forskningsprojekt om entreprenörskap och OCD.
Lida Minasyan och Levi Bergstrand från Lunds universitet söker personer som har OCD och som är entreprenörer för intervjuer till sitt forskningsprojekt. I första hand söker de personer som är i ett uppstartsskede eller är i ett tidigt skede i sin verksamhet, men det går också bra om verksamheten har bedrivits en längre tid eller om du tidigare varit entreprenör och haft en verksamhet. De önskar göra en entimmes intervju antingen via telefon eller Skype med ett tiotal personer
Intervjuerna kommer främst vara inriktade på beslutsfattande i ett uppstartsskede av verksamheten och om OCD påverkar beslutsfattande i positiv eller negativ riktning. De som intervjuas behöver inte nödvändigtvis vara framgångsrika som entreprenörer.
Anmäl ditt intresse för att delta genom att skicka ett mail till klas.lionell@ocdforbundet.se.
Ange telefonnummer och mailadress. Ange också om du är i ett tidigt skede i din verksamhet eller ej. Vi vidarebefordrar sen dina kontaktuppgifter till forskarna.
Hälsningar
Bengt Olsen och Klas Lionell
En film om OCD
Vi rekommenderar filmen där psykolog Sandra Bates berättar om tvångssyndrom (OCD), vad det är, om orsaker och om hur man kan behandla OCD. Du får träffa två av OCD-förbundets medlemmar som berättar om egna erfarenheter av att leva med OCD. Filmen är framtagen av Infoteket om funktionshinder, Nära vård och hälsa, Region Uppsala under hösten 2018 och våren 2019.
www.regionuppsala.se/enfilmomocd
Du kan vara med i KI:s studie kring OCD, tics, BDD och hoarding!
ocdgenetik.se/
tourettesgenetik.
Projektet ”Se OCD i skolan” behöver din hjälp!
OCD-föreningen i Uppsala län har fått medel från Postkodstiftelsen för ett pilotprojekt (förstudie) som pågår fram till 30 augusti 2019. Genom projektet vill vi förbereda en bredare insats för att öka kunskapen om OCD i skolan i hela landet. Vi söker nu deltagare till en nationell referensgrupp.
Syftet med projektet är att:
– Ta fram intresseväckande informationsmaterial om OCD och hur elever med OCD påverkas av sin funktionsnedsättning; material som kan ge aha-upplevelser även för professionella inom skolan
– Ta fram utbildningsmaterial riktat till skolpersonal, det vill säga kortafilmer, texter med faktaunderlag, diskussionsunderlag med mera.
Referensgrupp
Arbetet i referensgruppen innebär att man med stöd av professionen hjälps åt finna och tydliggöra ett antal markörer (tecken och beteenden, med mera) som är typiska för elever med OCD och som kan observeras av skolpersonal och anhöriga.
Anmäl ditt intresse till Bengt Olsen, bengt.olsen@ocdforbundet.se, 070-692 32 10
eller Klas Lionell, klaslionell@msn.com, 073-309 95 77.
Läs mer om hela projektet, klicka här
Att vara anhörig till någon med OCD
På Bokstavsdiagnoser.se finns en bra artikel där Gunnel Gudbrand berättar om OCD ur ett anhörig-perspektiv.
Du kan läsa den här: https://bokstavsdiagnoser.se/hur-det-ar-att-leva-med-ocd/
*Svenska OCD förbundet ställer sig inte bakom samtliga faktauppgifter, men respekterar alla självupplevda erfarenheter.
Internet-KBT för OCD och BDD nu tillgängligt inom reguljär vård
För mer information om BDD Så finns Kunskapsblad i PDF-format längst ner på denna sida:
https://ocdforbundet.se/dysmorfofobi
OCD-förbundet är i Almedalen 2018
Under politikerveckan i Visby deltog vi i Funktionsrätt Sveriges utfrågningar av politikerna.
Alla utfrågningar kan ses på http://funktionsratt.se/vart-
Det mesta handlade om LSS och nedskärningen av assistensen men OCD-förbundet lyfte också tidigt stöd till barn och unga, inte minst i skolan.
Text och Bild: Anna Fredriksson
Bättre samordning av insatser för barn och unga
Som anhöriga känner vi ofta att det är svårt att hitta rätt i den vård och det stöd som finns för barn och unga med funktionsnedsättning. Nu har Socialstyrelsen tagit fram ett kunskapsstöd för kommuner och landsting: Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning.
Det är ett efterlängtat initiativ och en modell som nu behöver spridas i landet så att barnen får ett bra och jämlikt stöd och att föräldrarnas vardag underlättas. Föräldrar och barn ska lättare och via en samlad ingång få tillgång till information om det stöd som samhället erbjuder. Samtidigt behöver föräldrar kunna få praktisk hjälp.
Första delen i modellen är en samordnad informationstjänst som består av en webbplats, där det finns samlad information om vilket stöd som finns att få av samhället.
Det finns ett kunskapsstöd till barnhälsovården: Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det är ett utbildningspaket för kompetensutveckling för personalen. Där finns också två filmer och en studiehandledning.
Internet-KBT för barn med OCD!
Tvångssyndrom är vanligt hos barn och ungdomar och den behandling som idag har bäst forskningsstöd är kognitiv beteendeterapi (KBT). Därför har Barninternetprojektet (BIP) jobbat med att utveckla och utvärdera BIP OCD som är KBT-behandling över internet för barn och ungdomar samt deras föräldrar.
BUP OCD & relaterade tillstånd och BUP klinisk forskningsenhet i Stockholm, BUP Specialmottagning i Göteborg och Karolinska Institutet utför just nu en studie där man jämför Internet-KBT med KBT där barnet träffar en behandlare på en mottagning.
Rapport kommer i slutet av 2020.
Läs mer om: BIP OCD
Läs artikeln om studien av Kristina Aspvall, Karolinska Institutet HÄR
Besök förbundet på Facebook!
Vill du delta i informationsverksamhet?
Förbundet har fått ett anslag av Socialstyrelsen för att under 2017 informera om OCD och de andra diagnoser vi representerar. Det kommer att ske på olika sätt.
Några exempel är:
-
-
- Att informera enligt den modell som utarbetats av det nationella projektet (H)järnkoll.
- Traditionella föredrag i olika sammanhang, studiecirklar, kurser och utbildningar, t ex av vård- och skolpersonal.
- Att svara på frågor vid möten, via telefon och i ökad utsträckning via e-post och sociala medier.
- Teaterföreställningar för att sprida information.
- Bokbord
- Konstutställningar
- Skriva artiklar i tidningar, intervjuer etc.
- Möten med politiker och beslutsfattare
-
Vi eftersträvar alla sätt vi kan hitta på där vi får tillfälle att sprida kunskap kring OCD, BDD (dysmorfofobi), samlarsyndrom, trichotillomani och dermatillomani m.fl. till önskvärda målgrupper.
Vi kommer också att ta fram presentationsmaterial i olika former. Det kan bland annat bli aktuellt att spela in korta filmer om olika aspekter av OCD och övriga diagnoser.