My Bånvik har levt med sjukdomen trichotillomani sedan 11 års ålder. I perioder har hon haft stora kala fläckar på huvudet, men idag är det bättre och hon ser ljust på framtiden.
På en liten gård utanför Landvetter, Göteborg, växte hon upp nära djur och natur, utan syskon men tillsammans med båda föräldrarna. Barndomen kan beskrivas som idyllisk, men samtidigt var det väldigt mycket jobb som behövde skötas och det förväntades, från tidig ålder, att My skulle hjälpa till.
– Jag hade inte så mycket fritid. Jag var engagerad i scouterna, men all övrig tid hjälpte jag till med det som behövdes på gården. Jag minns att jag som 11-åring fick ansvara för en förlossning av ett lamm. Jag klarade det helt ensam. Nu när jag tänker tillbaka har jag dubbla känslor om min uppväxt.
Hårbollar under kuddarna
Just vid 11 års ålder debuterade trichotillomanin.
– Jag minns det som igår. Jag satt och tittade på Bolibompa och tog ett hårt tag i mina ögonfransar och drog till så att allt lossnade. Jag blev förkrossad och gick till mamma och visade vad jag gjort. Hon blev förtvivlad.
Efter den dagen eskalerade trichotillomanin. Hon drog av hår från både ögonfransar, ögonbryn och från huvudet. Ibland gömde hon undan håret och Mys mamma kunde hitta hårbollar bakom kuddarna i soffan. Därefter blev det besök hos BUP, men ingen där visste vad detta var eller vad det berodde på. När hon som vuxen tänker tillbaka minns hon inget trevligt bemötande.
– Gör du det här för att få uppmärksamhet? frågade de mig. Ingen förstod och hemma var mamma både frustrerad och ledsen. Pappa var ibland arg. Det var tur att jag hade många kompisar, säger My.
Då My lider av trichofagi, vilket innebär att hon äter upp delar av håret, fick hon göra en röntgen för att kontrollera att det inte fanns hårbollar i mage eller i tarm.
– Jag minns det som väldigt pinsamt. Där låg lilla jag och skämdes. Jag hade inga ögonbryn, inga ögonfransar och en keps som dolde mitt kala huvud och jag skulle röntgas. Det var egentligen den kontakten jag har haft med vården. Jag har som tonåring haft några samtal med psykolog, men jag har inte tyckt att det har hjälpt.
Stressboll formad som ett hjärta
I årskurs sex började det spridas rykten om henne, att hon skulle ha cancer och att det var därför hon inte hade hår på huvudet. Mys klasslärare frågade henne om hon ville prata inför tjejerna i klassen och berätta vad som var orsaken till att hon alltid bar keps och att hon knappt hade något hår. My kände sig delvis tvingad till att göra detta, men nu i efterhand minns hon det som något bra.
– Jag hade precis fått ett namn på sjukdomen, för en av läkarna hade jobbat för att förstå vad jag led av och det kändes bra. Jag kunde berätta för mina kompisar om trichotillomani. De var förstående. De hade samlat ihop och köpt en stressboll som jag kunde använda mig av. Den var formad som ett hjärta.
I högstadiet började hon sminka sig och hon märkte snabbt att det hjälpte henne att dölja de hårlösa partierna. Hon känner idag att det är sorgligt att ingen kunde ha köpt en ögonbrynspenna till henne tidigare, för det hade minskat hennes lidande. I gymnasiet slutade hon plötsligt att rycka både ögonbryn och ögonfransar.
Det är en sjukdom
När My minns tillbaka till tonåren kommer hon ihåg känslan av utanförskap och skam. Hon trodde i tonåren att hon skulle få svårare med kärleksrelationer än jämnåriga på grund av trichotillomanin, men så var det inte. Hon har aldrig upplevt att killar, som hon har haft relationer med, har sett sjukdomen som något hinder.
– Förr tänkte jag att jag var en Alien och att ingen kommer kunna älska mig, men jag vet bättre idag. Jag är ingen Alien! Det finns fler som lider av denna sjukdom. För de som känner sig ensamma vill jag säga att du inte är det. Jag fick reda på, i vuxen ålder, att en tjej i en parallellklass också hade det. Tänk om vi hade vetat om det när vi var små. Då hade vi kunnat hjälpa varandra. Det är en sjukdom som vi har, inget annat och ingen kan rå för det. Du är inte värdelös!
Idag har hon hår på hela huvudet, men i olika längder. Trichotillomanin finns fortfarande kvar, för minst 20 st. hårstrån om dagen drar hon fortfarande av. My har i vuxen ålder fått en acceptans till sjukdomen som hon tidigare inte har haft.
– Det är en skön känsla! Jag kan leva mitt liv med trichotillomani. Den är inte längre min ovän, utan jag kan se den som en kompis, en del av mig.
Våga prata
My tror att det är viktigt att vara öppen och ärlig om sjukdomen.
– Vi måste börja våga prata om den. Jag pratar gärna med dem som är i behov av det. Ta hjälp av det som erbjuds, inom sjukvården, för idag är kunskapen mycket större. Man kan både medicineras och få terapi. Gör det du behöver göra! Använd hjälpmedel som smink, och hårspray med färg eller peruk om du mår bra av det! Ta hjälp av dina anhöriga, så de kan säga till om du inte är medveten om när du drar av hår.
Idag lever My ett vanligt familjeliv tillsammans med tre barn och man i Tullinge, utanför Stockholm. Hon är nyfiken på vad framtiden kommer erbjuda. Hon hoppas på att hålla trichotillomanin under kontroll med endast lite tunnare hår på vissa ställen. Hon ser ljust på framtiden.
Text: Eva-Lena Svensson
Foto: My Bånvik
