Primadonnafasoner, trodde hon. I själva verket var dottern allvarligt sjuk i bdd (dysmorfofobi), även kallat ”upplevd fulhet”. Vi fick möjligheten att ställa frågor till en mamma om hennes upplevelser kring dotterns bdd. Hur är det egentligen att stå vid sidan av?

Hur upptäckte du att din dotter var sjuk?

Jag fick insikten om att hon var sjuk i BDD (Body Dysmorohic Disorder) natten efter att K larmade om att hon höll på att få en panikattack. Tidigare på dagen hade jag avfärdat det som en eskalering av de primadonna-fasoner jag tyckte hon höll sig med och jag hade ingen sympati. På kvällen kom hon in i vårt sovrum och var återigen rädd för en panikattack, och hon såg verkligen rädd ut. Då blev jag kanske inte rädd, men brydd och vägrade låta henne komma undan utan någon förklaring. Jag krävde att få veta vad som pågick. I närmast hysteri kröp det då fram att ”jag är så ful, så ful”. Jag förstod ingenting alls, mer än att detta var hennes allra djupaste övertygelse. Hon var verkligen övertygad om att hon var gräsligt ful.

Hon lugnade ner sig och gick till sitt rum, men jag kunde förstås inte sova och började googla och hittade till sist en fantastisk föreläsning från en amerikansk klinik specialiserad på BDD. Egentligen var den avsedd för annan vårdpersonal, vilket också var bra för att förstå att detta verkligen var en sjukdom. Inte en tonåring med en dålig hårdag.

Hjärtat sjönk i kroppen när jag insåg att K verkligen var väldigt sjuk och faktiskt suicidal. Så många symptom stämde precis in, och nu när jag hade fått nycklarna föll allt på plats.

Dagen därpå tog jag ledigt från jobbet och pratade allvar med K. Det var inte lätt eftersom hon svarade med formulär 1A: ”det är jättesynd om de där andra som går omkring och tror att de är fula. Bra att de får hjälp. Men jag ÄR ju ful. Jag behöver inte terapi, jag behöver plastikoperationer.” Sedan visar hon och förklarar alla möjliga operationer som kanske kan få henne att se normal ut. Jag mådde närmast illa.

En viktig sak förstod jag dock redan den första natten. Diskutera inte huruvida ditt barn ser si eller så ut. Ingenting handlar om det, eller i alla fall väldigt lite. Det finns patienter som faktiskt har öron eller näsa som avviker rejält från standarden, och det är väl en sak. Men de allra flesta patienter har utseende inom det normala spannet, så att säga.

Det tjänar heller ingenting till att bli arg eller frustrerad. Det skapar bara låsningar. Det som länge var svårast i relationen till K var att övertyga henne om att hon faktiskt var sjuk. De där första månaderna var det som en ständig kamp, där jag i början tvingade henne att se på föreläsningar om BDD på nätet. De stunder hon väl accepterade att hon var sjuk var det en enorm lättnad för henne. Det blev en stunds respit från den ständiga 24/7 upptagenheten av sitt utseende.

Jag dömde länge K som en utseende-fixerad, egoistisk tonåring som borde ta sig samman och växa upp, när hon i själva verket led djupt och många stunder saknade livsvilja. Det gör ont att tänka på, men en lärdom jag tar emot med tacksamhet.

Har du något konkret exempel på hur bdd yttrar sig?

I efterhand förstår jag många beteenden, och kan också känna igen dem hos andra på tunnelbanan till exempel. Främst förstås upptagenheten av sitt utseende. Ett ständigt speglande och kontrollerande som gick långt utöver vanlig tonårsupptagenhet (inser jag i efterhand).

Alltid keps eller stor mössa när hon gick ut. Vissa perioder gick hon aldrig ut i dagsljus utan smet bara ut på promenad när mörkret fallit och då i stora rockar och keps eller mössa. Så lite förstod vi föräldrar att det beteendet var onormalt. Nu förstår jag lite av hur fruktansvärt dåligt hon mådde då…

Undvika att umgås med andra eller vistas bland människor alls, helt enkelt. Också en avsky för att se sig själv på bild. Alla foton av henne efter puberteten försvann. Hon isolerade sig och blev alltmer ensam, men i en stor familj med flera barn så märks det kanske inte lika tydligt.

Brukade hon använda sig av några ursäkter för att maskera sin bdd

Minns inte riktigt om hon använde sig av ursäkter precis, men hon var full av undvikande beteenden.

Hur har sjukdomen påverkat er som anhöriga?

Alla vi anhöriga har nog gjort var sin resa med K genom detta.

För egen del, som mamma, har sjukdomen och kampen för att få K frisk blivit ett gemensamt projekt som fört oss samman. Under sjukdomstiden, som förmodligen varade i fem år egentligen, så blev ju K mer och mer distanserad från familjen faktiskt. Sjukdomsinsikten och tillfrisknandefasen (som ännu inte är över) gjorde att vi plötsligt blev varse vår egentliga dotter, som varit dold så länge. Så paradoxalt nog har den här kampen också blivit till en stor glädje eftersom vi får dotter och syster tillbaka, med sin humor, levnadsglädje (ibland) och skarpa intellekt.

För min del så har jag blivit mycket mer ödmjuk inför livets svårigheter. Jag har blivit lite mindre snabb med att döma andra, för jag vet inte vad de går igenom. Jag dömde länge K som en utseende-fixerad, egoistisk tonåring som borde ta sig samman och växa upp, när hon i själva verket led djupt och många stunder saknade livsvilja. Det gör ont att tänka på, men en lärdom jag tar emot med tacksamhet.

Jag har också lärt mig hur mycket mer konstruktivt det är att ta fasta på framstegen och det som går bra istället för att älta bakslagen (som alltid kommer) och det som ändå ligger bakom oss. Lär av misstagen, men gå sedan vidare.

Har OCD-förbundet hjälpt något?

Ja, absolut. Ett stort steg framåt var när K gick på första BDD-träffen i Stockholm. Hon var oerhört motsträvig, men jag insisterade och sade att hon behövde bara stanna fem minuter, sedan vi kunde vi gå. Men fem minuter fick hon lova att ge träffen. Vi stannade båda hela tiden och för mig var det intressant att se andra på träffen ha precis samma kroppsspråk som K. Jag kände igen allt och insåg därmed också hur ”standardiserad” den här sjukdomen är. Alla patienter tycker de är unika, men i själva verket tycks de alla uppvisa samma undvikande beteenden. För K:s del uppfattar jag att hon tyckte det var en väldig lättnad att direkt känna igen sig i andra. Också att höra andra som ser helt normala ut prata om sig själva som så oerhört fula, på precis samma sätt som hon själv gjorde.